QUESTIONS ET RÉPONSES AUX QUESTIONS FRÉQUENTES AUTOUR DE LA GREFFE ET SES DÉRIVÉS :
…
Le transplanté reste 10 à 15 jours en service de réanimation, en atmosphère protégée pour éviter une complication infectieuse avant d’être admis en service de chirurgie cardiaque pour équilibrer son traitement médicamenteux et vérifier (par biopsies cardiaques) l’absence de rejet du cœur greffé. Enfin, il part en centre de réadaptation, avec un programme personnalisé de réadaptation cardiaque et musculaire, une prise en charge diététique et psychologique.
La greffe cardiaque permet un retour à la vie normale, en offrant au malade un cœur sain et fonctionnel. Toutefois, elle implique un traitement médicamenteux immunosuppresseur à vie (pour réduire le risque de rejet du cœur transplanté) et une surveillance médicale rapprochée. Le risque d’infection lié à ce traitement oblige également à une vigilance quotidienne.
Source: https://www.fedecardio.org
… On ne peut pas faire une greffe de poumon sur une personne qui aurait le poumon détruit par le Covid-19.
L infection recidiverait encore plus fort du fait du traitement immunosuppresseur.
Pour les greffes actuelles faites dans le contexte et selon les recommandations du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) , on recherche systématiquement le Covid 19 avant de débuter la greffe chez tous les receveurs ,comme chez les donneurs.
…
Elle peut être parfois très fine au bout de quelque temps mais si elle persiste a ne pas être belle (boursouflures) il peut être fait appel à la chirurgie esthétique.
… Oui mais il faut suivre les recommandations de vos médecins et suivre les conseils de la Fiche Memo de la HAS
…
Il faut vous rapprocher de la MDPH du lieu de votre résidence afin de remplir un dossier concernant la reconnaissance du handicap ou la reconnaissance de travailleur handicapé.
… La complication immédiate est le rejet aigu du greffon.
Il peut y avoir des complications infectieuses liées à l’immunodépression et des risques de cancer.
…
Non, le don d’organe est anonyme, vous pouvez faire part de votre reconnaissance à sa famille en écrivant un courrier à l’Agence de Biomédecine qui le transmettra.
… Pour les greffés du cœur il est très difficile voir impossible pour des prêts immobilier (Se référer à la fiche Convention AERAS ); Par contre il est toujours possible d’obtenir des petits crédits à la consommation.
…
Après la greffe vous restez quelques semaines à l’hôpital et ensuite vous pouvez être transféré dans un centre de rééducation.
Le retour au domicile est sans difficultés majeures pour la plupart des greffés si vous respecter les consignes de vos médecins et la prise de votre traitement régulièrement.
… Si vous désirez reprendre votre travail vous devez avoir l’autorisation de la médecine du travail et de votre centre de Sécurité Sociale.
… En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé. C’est la raison pour laquelle, lorsque l’on est opposé au prélèvement de tout ou partie de ses organes et tissus après la mort , il est important de s’inscrire sur le registre national des refus pour éviter ainsi à ses proches de vivre une situation douloureuse qui viendrait s’ajouter au deuil. Un accompagnement et un soutien des proches par la coordination hospitalière des prélèvements seront, dans tous les cas, mis en œuvre tout au long de ce processus.
Oui une évaluation psychologique pré-implantation formalisée auprès d’un professionnel est suggérée et le plus souvent réalisée. Psychologue et si nécessaire psychiatre afin d’aborder les changements psychologiques secondaires au changement du schéma corporel induit par la machine et l’insuffisance cardiaque. Une évaluation voire un suivi post-implantation peuvent être réalisés si nécessaire sur le CHU ou en ville selon les désidératas du patient.
L’autonomie des batteries est en constante évolution depuis plusieurs années. A l’heure actuelle une paire de batterie neuve permet une autonomie d’environ 13 à 15h.
Le suivi est réalisé par l’infirmière coordinatrice (VAD coordinatrice) et les cardiologues de l’équipe d’insuffisance cardiaque avancée avec si nécessaire un avis chirurgical.
Ce suivi permet de gérer les problématiques du quotidien, les traitements de fond et les éventuelles complications.
Au cours des premiers mois post-opératoires un arrêt de travail est nécessaire.
Il est classiquement d’au moins 6 mois. Il permet de se réautonomiser et de faire la rééducation nécessaire. Par la suite en cas de stabilité de l’insuffisance cardiaque et de de l’assistance par LVAD, une reprise de l’activité professionnelle est envisageable selon l’activité exercée.
Certains métiers ne seront en effet plus réalisables pour des raisons de sécurité du patient (utilisation d’engin à risque (soudure, tronçonneuse, port de charge…) ou de mise en danger potentielle de personnes autres (conduite de camion ou de bus par exemple). Dans ce cas une reconversion professionnelle ou une mise en invalidité sont envisageables.
Les relations intimes sont bien heureusement possibles mais la présence de l’assistance et du câble percutané sortant au niveau de l’abdomen vont amener à certains changements et adaptation des pratiques.
Il n’y a en soit aucune contre-indication ou risque spécifique liées au LVAD. Le traitement de fond (bétabloquants notamment) ou le flux continu de l’assistance peuvent être source de dysérection chez l’homme qu’il faudra évoquer avec l’équipe médicale afin d’adapter ou modifier les tours/min du LVAD ou modifier le traitement médicamenteux.
Un soutien psychologique ou un suivi par un sexothérapeute peut parfois aider à la reprise des relations intimes car ce sont surtout les changements de schéma corporel induits par le LVAD qui peuvent être bloquants au départ.
Il est classique que le pansement soit initialement réalisé par une infirmière à l’hôpital puis à domicile une fois le retour à domicile effectif. Par la suite le patient s’autonomise jusqu’à réaliser lui-même (ou le/la conjoint/e) le pansement. Certains patients continuent de faire réaliser le pansement par une infirmière mais la majorité le font eux-mêmes.
Il est tout à fait possible de voyager quand on est porteur d’un LVAD.
Quelques précautions s’imposent afin de garantir des vacances ou un voyage sans difficultés. Ainsi le patient doit prendre avec lui deux paires de batteries, le chargeur de batterie, le contrôleur de secours et éventuellement le MPU.
En cas de voyage en avion il est nécessaire d’en parler avec l’équipe de suivi (VAD coordinatrice ou équipe médicale) afin de vous faire un certificat de porteur de LVAD et de nécessité de voyager en cabine avec votre matériel. Pour faciliter vos démarches auprès des compagnies aériennes, des documents adaptés aux différentes compagnies aériennes sont disponibles. Ces démarches sont à faire en amont leur de la prise des billets afin de vous éviter des désagréments et difficultés le jour du départ.
L’assistance monoventriculaire gauche chronique comme son nom l’indique assiste le cœur défaillant donc le cœur natif est toujours en place avec certaines anomalies ou séquelles pouvant persister et générer des poussées d’insuffisance cardiaque. Ainsi il persiste les séquelles de la cardiopathie préexistante au niveau du muscle cardiaque pouvant être à l’origine de troubles du rythme ventriculaires ou atriaux (FA notamment). De même certaines dysfonctions valvulaires mitrale, aortique ou tricuspide peuvent persister ou apparaitre sous assistance. Enfin le LVAD n’assiste que la partie gauche du cœur et une défaillance du ventricule droit peut préexister ou apparaitre et s’aggraver sous LVAD à l’origine là aussi de poussées d’insuffisance cardiaque.
Ceci explique la nécessité d’un suivi cardiologique spécialisé régulier qui repose sur une autosurveillance par le patient des signes potentiels d’insuffisance cardiaque (œdèmes, prise de poids, essoufflement, palpitations) et un suivi régulier par son médecin généraliste, son cardiologue traitant et l’équipe de référence LVAD.
Ce suivi sera clinique bien évidemment en présentiel mais également par télésurveillance auquel s’ajoutera un suivi biologique.
Le suivi biologique est indispensable pour surveiller le traitement anticoagulant par l’INR.
Cet INR reflète l’efficacité et la sécurité du traitement : trop élevé (>3) il existe un risque majoré de saignements, trop bas (< 2) il existe un risque de thrombose de la pompe ou de ses annexes.
De plus la surveillance de l’hémolyse sanguine (LDH, hémoglobine libre) permet de vérifier que la pompe fonctionne bien sans dégrader les globules circulants ce qui signerait une probable thrombose du LVAD.
Par ailleurs la surveillance de la fonction rénale (créatinine et débit de filtration glomérulaire) et de la fonction hépatique (bilirubine, TGO, TGP) permet de s’assurer de la bonne perfusion des organes périphériques.
Enfin il est important de surveiller le NtproBNP qui en cas d’augmentation signe le plus souvent une insuffisance cardiaque mal contrôlée.
Contrôler la prise de poids est essentiel. Une prise de poids peut vous fatiguer et vous limiter dans vos activités.
Les portions alimentaires doivent être adaptées en fonction de l’activité physique et de l’âge
Il convient de faire 3 repas par jours en privilégiant une alimentation variée et équilibrée comportant :
– 5 fruits et légumes par jours
– Des féculents à chaque repas
– Viande poisson œufs 1 à 2 fois par jour en privilégiant la volaille, le poisson
– Produits laitiers 2 à 4 par jour
– matière grasse 3 à 5 cuillers à soupe par jour
– produits sucrés limités aux tartines du matin ou au café
– boisson 1.5 l d’eau par jour
Eviter la charcuterie, les produits ultra transformés, gras salés sucrés, vérifier le logo nutiscore pour vous aider
L’alcool pas plus de 2 verres de vin par jour et pas tous les jours.
Vous pouvez lors des hospitalisations demander à rencontrer la diététicienne pour vous aider.
Garder en tête que qu’une variation rapide de poids (augmentation) traduit le plus souvent la prise d’œdème et est donc un signe d’insuffisance cardiaque devant faire alerter l’équipe médicale qui vous suit.
Le patient porteur d’un LVAD est un patient comme les autres pouvant présenter l’ensemble des pathologies médicales ou chirurgicales eu égard à son âge, son sexe et ses comorbidités.
Mais dans tous les cas la prise en charge de ces pathologies potentielles doit tenir compte des particularités liées à la présence de l’assistance.
Ainsi le traitement anticoagulant comme vu précédemment majore le risque de saignement lors de tout acte chirurgical ou interventionnel, ou lors de traumatisme.
Par ailleurs la présence du LVAD est un corps étranger avec sortie extérieure à la peau majorant le risque infectieux.
L’équipe de référence LVAD est donc là pour vous accompagner et soutenir les médecins non spécialistes vous prenant en charge.
Certaines situations doivent faire alerter en urgence le SAMU et l’équipe de référence LVAD :
– Alarme continue sur le contrôleur
– Syncope – perte de connaissance
– Fièvre
– Détresse respiratoire aigue
– Dégâts sur le câble, le contrôleur ou les batteries
– Paralysie partielle
– Trouble de l’élocution, de la vue
L’assistance par LVAD assiste la partie gauche du cœur alors même que l’insuffisance cardiaque touche également d’emblée ou secondairement aussi la partie droite du cœur et le système vasculaire. Ainsi un traitement de fond de l’insuffisance cardiaque est nécessaire et toujours associé dans la limite de sa tolérance. Celui-ci comprend un traitement par bétabloquants (rôle anti-arythmique et amélioration du pronostic de l’insuffisance cardiaque) et par inhibiteurs de la rénine (IEC ou ARA2 ou Entresto) (action encadrant le remodelage cardiaque et vasculaires notamment). De plus en plus un traitement par glifozine est associé car il améliore le pronostic de l’insuffisance cardiaque. Parfois si nécessaire en cas de signes congestifs un traitement diurétique (furosémide et/ou spironolactone) est associé.
Enfin un traitement anticoagulant est indispensable pour éviter la thrombose de l’assistance avec un objectif d’INR entre 2 et 3.
La présence du câble percutané d’apport de l’énergie au LVAD qui est en position intra-thoracique interdit l’immersion complète et donc les bains. Par contre la réalisation de douches est tout à fait possible avec protection de cette sortie percutanée et réalisation d’un pansement propre et sec à la fin de celle-ci.
Aucun sport violent n’est autorisé, aucun sport aquatique non plus.
La marche et le vélo d’appartement sont largement conseillés.
La gym douce, le yoga sont possibles à condition de prendre des précautions avec le cable
Certains exercices de musculation sont autorisés sous surveillance d’un kiné par exemple
Les éventuels aménagements du domicile ne dépendent pas en soit de l’assistance mais des comorbidités ou état général associé (séquelles d’AVC par exemple).
Le LVAD nécessite uniquement un recours à une source d’électricité fiable et disponible 24/24 et 7/7.
La reprise de la conduite doit se faire après stabilisation de l’insuffisance cardiaque et de l’assistance (période d’au moins 3 à 6 mois) et après information de la commission régionale de la conduite automobile et de votre assurance automobile.
Le suivi est organisé autour de consultations (physique ou en Visio consultations) et d’hospitalisation de jours pour tout patient porteur de LVAD.
Classiquement durant les deux premières années une hospitalisation de jour est programmée tous les 3 mois avec une consultation entre les deux HDJ.
Par ailleurs un bilan biologique est réalisé par le patient tous les mois dont les résultats nous sont transmis par mail (et/ou courrier).
En cas de complications de l’assistance (câble, infection, saignement…) des visites plus régulières sont évidemment organisées.
Après deux ans de suivi pour les patients autonomes et stables sans complications les HDJ sont espacées à tous les 6 mois.
Une première alarme sonnera pour signaler que vous arrivez en fin de batterie et si vous n’avez toujours pas de source d’électricité disponible une seconde alarme continue plus puissante retentira en continu. Enfin lorsque les batteries sont complètement vides l’assistance va passer en mode de secours en diminuant son nombre de tours par min et la batterie de secours du contrôleur permettra d’assurer 15-20 min de support.
Il faut distinguer l’assistance en pont à la transplantation cardiaque ou l’objectif est de réhabiliter le patient en vue du projet définitif qu’est la transplantation cardiaque, de la thérapie définitive par LVAD.
En cas de pont à la transplantation le LVAD est classiquement en place pour quelques mois à quelques années en fonction de l’accès à la transplantation établi par les règles de l’Agence de la Biomédecine.
En cas de thérapie définitive, l’espérance de vie dépend de la machine et de ses possibles complications mais aussi de l’état général et des comorbidités du patient. Certains patients sont sous LVAD depuis 8 ans par exemple.
Après la chirurgie une période en réanimation est indispensable de quelques jours à parfois plus en fonction de l’état antérieur du patient et des suites de la chirurgie.
Il s’en suit une hospitalisation en secteur traditionnel ou est réalisé la réhabilitation précoce (remise au fauteuil puis debout et reprise de la marche), l’éducation du patient (à son assistance, le pansement et les traitements associés) et sont débutés puis adaptés les traitements médicamenteux de fond de l’insuffisance cardiaque ainsi que le traitement anticoagulant.
Implantation chirurgicale sous anesthésie générale classiquement par sternotomie et parfois par thoracotomie.
Un LVAD peut être implanté en pont à la récupération myocardique mais cela est rare en France (<5% aux Etats Unis). Le plus souvent l’implantation se fait en pont à la transplantation cardiaque (40%) ou en thérapie définitive de l’insuffisance cardiaque terminale (60% environ).
…
En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de bioéthique . Les trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur.
• Principe du « consentement présumé » : en France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant ses proches, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus).
• Gratuité : le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don.
• Anonymat : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande.
Source: Agence de la biomédecine
…
La France condamne sévèrement la commercialisation d’organes en vue de greffe sur son territoire.
La loi française encadre de façon très stricte l’activité de prélèvement et de greffe et prévoit, comme principes premiers du don et de la greffe, le consentement, l’anonymat et la gratuité.
L’acte illégal d’obtenir d’une personne l’un de ses organes contre un paiement, quelle qu’en soit la forme, est puni de 7 ans d’emprisonnement et de 100 000 euros d’amende.
Source: Agence de la biomédecine
Le transplanté reste 10 à 15 jours en service de réanimation, en atmosphère protégée pour éviter une complication infectieuse avant d’être admis en service de chirurgie cardiaque pour équilibrer son traitement médicamenteux et vérifier (par biopsies cardiaques) l’absence de rejet du cœur greffé. Enfin, il part en centre de réadaptation, avec un programme personnalisé de réadaptation cardiaque et musculaire, une prise en charge diététique et psychologique.
La greffe cardiaque permet un retour à la vie normale, en offrant au malade un cœur sain et fonctionnel. Toutefois, elle implique un traitement médicamenteux immunosuppresseur à vie (pour réduire le risque de rejet du cœur transplanté) et une surveillance médicale rapprochée. Le risque d’infection lié à ce traitement oblige également à une vigilance quotidienne.
Sourcing: https://www.fedecardio.org
– La greffe est une opération qui consiste à transférer sur une personne des parties de tissu ou d’organe prélevés soit sur elle-même soit sur une autre personne (peau, fragments d’os etc…) – La transplantation consiste à transférer une partie d’organe ou un organe entier (cœur, rein etc.), mais le terme greffe est souvent utilisé dans ce sens (greffe du cœur….).
Au départ, il y a cette annonce : « Il va falloir envisager une greffe. »
C’est presque toujours un choc pour les proches, même s’ils comprennent que la transplantation est, le plus souvent, la seule alternative pour la personne aimée.
Au cours de certaines maladies chroniques, le sujet de la greffe a déjà été abordé depuis longtemps par les équipes médicales.
Dans d’autres situations, c’est l’aggravation d’un état de santé déjà fragile qui conduit les médecins à évoquer cette solution.
Dans des cas plus rares de maladies subites (problème cardiaque soudain et grave, hépatite fulminante, etc.), une greffe doit être réalisée en urgence…
Nous vous conseillons de lire la brochure « La greffe vécue par les proches » publiée par la FGCP à ce sujet en vous rendant sur cette page
Don d’organes ou don de son corps à la Science, faire connaître à son entourage sa position sur ces questions est primordial.
QU’EST-CE QUE LE DON DE CORPS À LA SCIENCE ?
“Léguer son corps à la science” après la mort est une décision individuelle, prise par une personne de son vivant (les proches d’un défunt ne peuvent pas décider de donner son corps à la science après son décès).
Le don ne peut se faire qu’auprès d’une faculté de médecine dotée d’un service de don de corps.
Il est matérialisé par une carte de donateur qui devra être jointe au corps lors du transfert de celui-ci à la faculté, une fois le décès survenu et enregistré à l’état-civil.
Attention ! Ce don de corps n’a rien à voir avec les prélèvements d’organes en vue de greffes.
QU’EST-CE QUE LE PRÉLÈVEMENT D’ORGANES EN VUE DE GREFFES ?
Il s’agit, lorsqu’une personne est en état de mort cérébrale, de procéder aux prélèvements d’organes susceptibles d’être greffés sur des patients en attente de greffe.
Avant toute procédure, il est vérifié que la personne, en état de mort cérébrale, n’était pas opposée à ce type de prélèvement. En effet, en France, le législateur a instauré le principe du consentement présumé en matière de don d’organes dans la loi de bioéthique.
Chaque personne est considérée a priori comme consentante au don de ses organes.
Il est possible de s’opposer au don, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus, qui est consulté systématiquement, soit en témoignant de son opposition à ses proches. Au moment où un prélèvement est envisagé en vue de greffe, les dispositions légales exigent que les équipes médicales s’adressent aux proches pour recueillir le témoignage de l’opposition du défunt.
Le prélèvement d’organes est un acte chirurgical, pratiqué uniquement par des médecins, en milieu hospitalier.
Une fois les prélèvements réalisés, le corps est rendu à la famille pour que les funérailles soient organisées.
Le traitement anti-rejet est une association de 2 à 3 médicaments immuno-suppresseur qui est initiée juste avant la greffe et qui sera maintenu à vie, il a pour but de prévenir le rejet du greffon par le système immunitaire du receveur.
Après votre transplantation, les médicaments immunosuppresseurs sont indispensables pour éviter lerejet du greffon.
Tous ces médicaments ont chacun une action spécifique en agissant sur un point différent du système immunitaire. Ils sont le plus souvent utilisés en association.
Pour la réussite de la greffe et sa durée, l’observance du traitement doit être rigoureuse.
Pour cela, il est nécessaire de respecter les horaires, le dosage et de venir aux consultations médicales. Les immunosuppresseurs et leurs dosages seront susceptibles d’être modifiés de temps à autre au cours de la vie de votre greffon.
Les immunosuppresseurs ayant une durée d’action de 12h dans votre corps, il est nécessaire de les prendre toutes les 12h afin que l’efficacité soit constante sur 24h, sauf pour l’Advagraf® qui doit être pris une fois par jour avec 24 h d’intervalle, sa durée d’action étant de 24h.
EN FRANCE, IL N’EXISTE PAS DE REGISTRE DU OUI.
Au nom de la solidarité nationale, c’est le principe du consentement présumé qui a été choisi. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé.
SI VOUS NE SOUHAITEZ PAS DONNER VOS ORGANES ET TISSUS
Le principal moyen pour vous opposer au prélèvement de vos organes et tissus après la mort est de vous inscrire sur le registre national des refus.
Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus par écrit et confier ce document daté et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de votre souhait.
Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l’équipe médicale. Une retranscription écrite mentionnant les circonstances de l’expression de votre refus de votre vivant devra être faite par les proches ou l’équipe médicale. Elle devra être datée et signée par vos proches et par l’équipe médicale et sera conservée dans le dossier médical.
Oui, il est possible d’avoir une seconde greffe cardiaque, voire même une troisième.
Les critères d’indication et de contre-indication restent les mêmes que pour la première greffe.
Comme les patients greffés sont habituellement très bien suivis, le bilan pré-transplantation est souvent rapide.
Actuellement, les résultats d’une retransplantation sont presque comparables à ceux d’une première transplantation.
La Ciclosporine est un médicament utilisé pour plusieurs types de maladies dont le traitement préventif du rejet de greffe d’organe lors de transplantation. Pour les patients greffés, le traitement par la ciclosporine sera maintenu aussi longtemps qu’il donnera satisfaction. Si des signes de rejet apparaissent avec des concentrations sanguines en ciclosporine dans la zone thérapeutique, il faudra changer de traitement immunosuppresseur..
Nous vous conseillons de lire les deux bruchures publiées par la FGCP à ce sujet en vous rendant sur cette page et de télécharger ces deux fichiers.
